Wie wir arbeiten und warum

Das Modell wurde von Silvie Gross entwickelt, die sich seit vielen Jahren mit den strukturellen Rahmenbedingungen im Gesundheitswesen, der Rolle von Patientenorganisationen sowie Fragen der Unabhängigkeit und Transparenz beschäftigt.

Aus der praktischen Arbeit mit Betroffenen wurde deutlich:

Der Kompass ist aus dieser Erfahrung heraus entstanden.

Selbsthilfe 2.0 steht für eine Weiterentwicklung klassischer Selbsthilfeansätze.

Im Mittelpunkt stehen:

• Unabhängigkeit von wirtschaftlichen Interessen
• Strukturierte und nachvollziehbare Datengrundlagen
• Systematische Einordnung individueller Verläufe
• Zugang zu unabhängiger Information und Beratung

Ziel ist es, Selbsthilfe nicht nur als Austausch, sondern als methodisch fundierte Orientierung zu gestalten.

Viele Angebote im Gesundheitsbereich arbeiten fragmentiert: Information, Dokumentation und Beratung stehen nebeneinander, ohne systematische Verbindung.

Unser Ansatz integriert:

• Die kontinuierliche Erfassung individueller Daten
• Die strukturierte Auswertung und Visualisierung
• Die Einordnung durch unabhängige Information
• Die Möglichkeit einer unabhängigen Beratung

Dadurch entsteht ein Gesamtbild, das über Einzelinformationen hinausgeht.

Unsere Arbeit basiert auf einem klar definierten Grundsatz: Inhalte und Beratung erfolgen unabhängig.

Das bedeutet:

• Keine inhaltliche Steuerung durch Pharmaunternehmen oder andere wirtschaftliche Akteure
• Keine Bevorzugung einzelner Ansätze aufgrund finanzieller Verflechtungen
• Keine verdeckten Interessen in Information oder Beratung

Im Gesundheitskontext sind Informationen und Empfehlungen häufig von strukturellen Interessen beeinflusst.

Für Betroffene führt das zu:

• Eingeschränkter Sicht auf mögliche Optionen
• Fehlender Transparenz über Zusammenhänge
• Unsicherheit bei Entscheidungen

Ein unabhängiger, strukturierter Ansatz schafft die Grundlage, diese Einschränkungen zu reduzieren und Orientierung zu ermöglichen.

Die Nutzung unserer Plattform und Angebote ermöglicht:

• Eine strukturierte und kontinuierliche Dokumentation deiner Situation
• Die Identifikation von Mustern und Zusammenhängen im eigenen Verlauf
• Den Zugang zu unabhängigen, verständlich aufbereiteten Informationen
• Die Möglichkeit einer unabhängigen, einordnenden Beratung
• Die Nutzung von Ratgebern, die auf Klarheit und Nachvollziehbarkeit ausgerichtet sind
• Datensicherheit, Datenhoheit und Datensouveränität: Du entscheidest, welche Daten erfasst, gespeichert oder weitergegeben werden
• Aktive Beteiligung an unabhängiger Forschung: Du kannst deine Daten gezielt zur Verfügung stellen und damit zur besseren Abbildung der Realität von Betroffenen beitragen

Die systematische Erfassung und Auswertung von Patientendaten gewinnt zunehmend an Bedeutung. Gleichzeitig stellt sich die Frage, wer diese Daten erhebt, auswertet und interpretiert.

Viele Datensammlungen im Gesundheitsbereich entstehen im Kontext wirtschaftlicher oder institutioneller Interessen. Dies kann Einfluss darauf haben, welche Fragestellungen verfolgt, welche Ergebnisse sichtbar werden und wie diese interpretiert werden.

Unser Ansatz setzt hier bewusst an:

• Daten können auf freiwilliger Basis für unabhängige Auswertungen, Studien und Umfragen zur Verfügung gestellt werden
• Die Nutzung erfolgt transparent und nachvollziehbar
• Der Fokus liegt auf der Abbildung realer Verläufe und Erfahrungen von Betroffenen

Damit entsteht eine Grundlage für eine patientengeführte Perspektive auf Gesundheit und Erkrankung.

Jede Person, die ihre Daten zur Verfügung stellt, trägt dazu bei:

• Reale Versorgungs- und Verlaufsdaten sichtbar zu machen
• Bestehende Wissenslücken zu schließen
• Den wissenschaftlichen Diskurs im Bereich Patient-led Research weiterzuentwickeln

Wir arbeiten entlang klar definierter Qualitätskriterien:

• Fachliche und methodische Sorgfalt
• Transparenz in Darstellung und Auswahl von Inhalten
• Konsequente Unabhängigkeit in Information, Beratung und Datennutzung
• Klare Trennung zwischen inhaltlicher Arbeit und wirtschaftlichen Interessen